Tube Feeding Stories & Milestones for Families | Project Inchstone

Baylee nació a las 35 semanas con síndrome de Down y un defecto del tabique auriculoventricular (AVSD, por sus siglas en inglés). Debido a esto, no tenía la resistencia necesaria para tomar el biberón, por lo que fue alimentada por sonda y comenzó con una sonda nasogástrica. Teníamos la esperanza de que, después de la reparación de su corazón, ganara fuerza y comenzara a alimentarse por vía oral. Sin embargo, debido a frecuentes hospitalizaciones, desarrolló aversión oral y continuó necesitando una sonda de alimentación. A medida que Baylee fue creciendo, necesitábamos algo con mayor densidad calórica, por lo que cambiamos a Compleat®. Con el tiempo, tomamos la decisión de colocar una sonda gástrica (g-tube) y, poco a poco, fue progresando con la alimentación por vía oral y haciendo la transición a una dieta de alimentos licuados, mientras continuaba trabajando gradualmente en sus habilidades para comer y beber por vía oral. A los 3 años y medio, retiramos oficialmente la sonda gástrica y desde entonces ha estado libre de sondas. Ahora Baylee está en primer grado y le está yendo muy bien. Su proceso fue una montaña rusa y, en ocasiones, no estaba segura de si alguna vez llegaríamos hasta aquí, pero poco a poco lo logramos. Este año está almorzando en la escuela con sus compañeros y recientemente fue nombrada estudiante del mes en su salón de primer grado.

Baylee, 6 años

Celeste nació con una condición poco común llamada hiperinsulinismo. Su cuerpo produce demasiada insulina, lo que le provoca hipoglucemia. Celeste fue alimentada por sonda desde el día en que nació y pasó 107 días en la UCIN debido a su condición. Depende de la alimentación por sonda para mantener estables sus niveles de glucosa y garantizar así su seguridad y su salud.

Nos encanta que las fórmulas Compleat® estén disponibles con un mayor contenido calórico, ya que esto ayuda a cubrir mejor sus necesidades nutricionales. Además, esto le permite comer menos cantidad y seguir teniendo espacio en el estómago para probar nuevos alimentos y explorar la alimentación oral.

Celeste, 1 año

Nuestro dulce Luke tiene 6 años, tiene síndrome de Down y ha tenido una sonda de alimentación toda su vida 🤍

Este año ha estado lleno de “inch stones” para él (esas victorias pequeñas pero poderosas que tanto significan). Después de cambiar a Compleat® Organic Blends, por fin llegó a las 30 libras… algo por lo que hemos trabajado muchísimo.

Pero es más que solo el número. Su comunicación ha mejorado muchísimo. Ahora puede decirnos qué quiere, qué necesita e incluso dónde le duele. Y físicamente está más fuerte yseguro: sube y baja escaleras con seguridad, e incluso puede saltar con ambos pies (algo MUY importante en nuestro mundo 💙💛).

Estamos muy orgullosos de ti, Lukey. Nos sigues sorprendiendo cada día.

Luke, 6 años.

Wyatt tuvo la increíble oportunidad de jugar a las bochas en su escuela secundaria esta temporada, ¡y vaya temporada que fue! Como el único estudiante con necesidades especiales en el equipo, Wyatt participó con una determinación y un corazón inquebrantables. Sus compañeros de equipo rápidamente aprendieron cómo apoyarlo cuando le tocaba jugar, y un estudiante de último año compartió después que jugar junto a Wyatt fue lo más destacado de la temporada. Todos se fueron con recuerdos (y lecciones) que llevarán consigo toda la vida.

Wyatt
La familia de Wyatt es parte de Compleat®

Max nació con una cardiopatía congénita y recibió un trasplante de corazón al año de vida. Debido a su condición cardíaca, le costaba alimentarse por vía oral, por lo que ha usado una sonda de alimentación toda su vida. Además, ha tomado Compleat® durante la mayor parte de ese tiempo. Ha podido crecer y desarrollarse gracias a su Compleat® Pediatric Organic Blends. Con todas las preocupaciones de salud que Max tiene, ¡agradezco que su alimentación no sea una de ellas!
Aunque se alimenta al 100% por sonda, hay una cosa que le encanta… ¡el helado! En nuestro reciente crucero familiar, disfrutó muchísimo lamiendo varios conos de helado; ¡fue increíble verlo!
 

Max, 7 años.

Miah ha tenido dificultades para alimentarse desde que nació y tuvo una sonda nasogástrica (NG) durante 6 meses; luego le colocaron una sonda gástrica (G-tube) mediante cirugía. Toda su alimentación ha sido por sonda. Fue diagnosticada con trastorno de alimentación pediátrico después de 2 años de ser alimentada por sonda. Tuvo que lidiar con tantos vómitos y su cuerpo rechazaba fórmula tras fórmula hasta que cambiamos a Compleat^® hace casi 3 años. Desde que hicimos el cambio, hemos avanzado poco a poco: de negarse a tocar los alimentos, a aceptar pequeños sabores, y ahora a comer de 1 a 2 comidas por boca. Ha sido realmente increíble ver su resiliencia y su crecimiento con Compleat^® de nuestro lado, ofreciéndonos versatilidad y flexibilidad para usarlo tanto por sonda como por vía oral mientras trabajamos para que dependa cada vez menos de la sonda.

Miah, 3 años

La mamá de Miah forma parte de Compleat^® Partner

Nuestro bebé, nacido a las 25 semanas, no pudo mejorar con la alimentación por biberón y su ingesta se redujo considerablemente. Para seguir creciendo y evitar el estrés constante de un bebé inquieto que se quitaba la sonda nasogástrica, nuestro equipo de atención decidió que era momento de colocar una sonda gástrica (g-tube). Desde entonces ha recibido alimentación por sonda y trabajamos todos los días para mejorar. Desde que comenzó la guardería, ha avanzado poco a poco con las comidas por vía oral. En casa, complementamos con alimentación por sonda Compleat^® para ayudar a cubrir sus necesidades nutricionales y favorecer su crecimiento. Acabamos de cumplir 2 años y nos acercamos a la edad corregida de 2 años, lo que significa menos necesidad de leche y, quizá gracias a Compleat^®, el recorrido de nuestro dulce niño con la sonda está llegando a su fin, ya que cada día come y explora nuevos alimentos.

Liam, 2 años

¡Scarlett se graduó recientemente de terapia física! Desde usar una silla de ruedas pediátrica para caminar, pasar a un andador de marcha y asistir a terapia física dos veces por semana durante más de cuatro años, ¡Scarlett oficialmente terminó la terapia y ahora camina y corre por sí sola! Aún usa sus férulas de tobillo tipo SMO como apoyo, ¡pero ahora toma ballet y juega t-ball! ¡No deja que su sonda de alimentación la detenga en absoluto!

Scarlett, 5 años

La mamá de Scarlett es una Compleat^® Partner

¡Lavender ha logrado metas increíbles en el último año! Recientemente aprendió a empujar una pelota en terapia ocupacional y ¡estamos muy orgullosos de ella!

Lavender, 8 años

La mamá de Lavender es una Compleat^® Partner

La aceptación radical es la manera en que avanzo poco a poco en el día a día, a veces incluso momento a momento. El 2025 estuvo lleno de mucha lucha interna para mí. Luché muy duro para demostrarme a mí misma y a mi equipo de atención que podía vivir sin intervención nutricional. Mi nutrióloga tuvo la amabilidad de dejarme llegar por mi cuenta a la conclusión de que eso no era cierto mientras me vigilaba de cerca. También se aseguró de que tuviera mi red de seguridad Compleat a la mano en todo momento. Tener las herramientas para tener éxito es importante. Tener a alguien en tu equipo que te escuche y te ayude cuando tropiezas sin juzgarte es invaluable.

Faith Z.

He aprendido a celebrar cada logro conforme llega y, con Mathias, eso no significa necesariamente incorporar alimentos nuevos, sino aceptar variaciones dentro de los mismos alimentos. La pizza siempre ha sido una de sus favoritas, pero recientemente Mathias probó —y le gustó— la pizza estilo Detroit, ¡lo cual es muy diferente para él! Nos quedamos con esa victoria 🏆 🍕

Mathias, 9 años

La mamá de Mathias es una Compleat^® Partner

¡Sully ha crecido muchísimo recientemente! Ha crecido más de 4 pulgadas de estatura y ahora se encuentra en el percentil 64 de talla y en el percentil 73 de peso, lo cual ha sido muy alentador de ver.

Sully, 3 años

La mamá de Sully es una Compleat^® Partner